又一个公益美女塌房?一面出书科普隐形病,一面控告医生索赔百万(组图)
今天要安利的英国美少女骑手Evie Toombes,看似是天才美少女,事实却是苦情小白花?
她从16岁起就处处崭露头角,代表国家参加马术界的代表性赛事Pferd International,我们还在学如何组词造句时,她就开始写童书、做演讲,20岁不到就为大学工作。更厉害的,如今她在英国马术界也出类拔萃。
但看似开挂的天才少女,其实生来就有「脊柱裂」,腿部长期无知觉,每天靠导管输液维生,可为什么这样的她依然能驰骋马场,战胜健全对手?
因为她把自己当成了普通人,如果不是她主动公布病情,可能大家也猜不到她身患绝症。因为她和大部分运动员那样,总是一副元气又自信的模样。
精气神好,颜值也打眼。会笑的月牙眼,丰满的嘴唇,五官排布舒展,有古典油画美人的味道。
有时又是嘟嘴自拍的搞怪美少女。
生活里偏文静可爱,但是一骑上马,就是「飒姐炸街」模式。
操纵马匹得心应手,动作干脆利落。
每个动作都在展示极佳的控制力。
一人一马配合得当,节奏感在线,跑步美得像跳舞。
三层高栏,轻轻松松就是一跨。
技术稳定在在线,随之而来就是参赛机会和成绩。17岁不到就入选英国队,代表国家参加国际赛事,拿过冠军和荣誉奖。虽然身体受疾病所限,但是她刻苦训练,练就不输正常选手的高水平,用实力证明残障人士并非低人一等,努力就会创造可能。
马术业务在线之余,她还热心公益。一方面在诺丁汉大学工作,给儿童们做隐形疾病的科普,同时还出书演讲,以个人经历激励其他残障人士。
因此她又拿到英国公民青年奖在内的多个公益奖章,还被当时的哈里王子和梅根王妃接见。
在业务方面努力与正常人持平,同时从不以残障人士身份为耻,勇敢分享经历,参与社会公益。事业公益两不误,可以说是行走的励志传奇了。
可要知道的是,风光背后无躺赢。有些比赛不分健全/残障人士,为了保证发挥,她的日常训练不比其他人少。光是正常走路,她就得付出巨大的努力。
由于她生下来就有脊柱裂,这是一种在胚胎发育过程中椎管闭合不全而引起的「先天性畸形」。它分为「显性脊柱裂」和「隐形脊柱裂」两种,绝大多数的隐性脊柱裂终身不产生症状亦无任何外部表现,不需要特殊治疗。但是较为多见的却是显性脊柱裂,局部表现为脑脊髓膜突出或脊髓脊膜空出,脑脊液或脊髓、脊膜沿着先天性椎板发育不全造成的缺损处向外突出,也就是在背部形成一个囊。
此外,患者的脊髓、神经也受损,表现为下肢麻木、无力,大小便障碍等症状。部分患者还会出现脑畸形和智力障碍等合并症,脊髓脊膜膨出患儿可出现各种脑畸形。
Evie就被确诊的是脂肪瘤型脊膜膨出,会出现行走障碍,膀胱肠道多个器官神经受损等情况。为了正常运动,她每天要花三个小时做瑜伽、骑室内自行车进行腿部复健,有时腿部突然“死机”,完全动不了,她就用手推着继续练。
睡觉也要戴着减慢肌肉衰退的特殊支架。
除了行动不便,疾病还影响到她的膀胱和肠道。人有三急时,她连控制膀胱都做不到,所以3岁就要学怎么用导尿管排尿,8岁开始每晚要花三到五个小时清洗肠道。
15岁时她又得了胃轻瘫,这是一种胃部无法正常排空的慢性疾病。从那时起她连正常饮食都不行,一度瘦成麻杆,只能靠导管补充营养。
虽然疾病缠身,但是Evie依然积极面对,学着如何使用各种医疗仪器,并且受骑手妈妈Caroline的影响,对骑马产生兴趣。一开始时,Caroline担心骑马会让她受伤,不太同意。Evie的神经外科医生反而觉得骑马让她快乐,帮她说服妈妈。
骑马也确实改变了Evie的人生,让她有了自己的马术事业。不过更重要的还是对她身心的正面影响。骑马让她的肌肉保持紧张,减少痉挛。和战马黛西的感情也让她有了精神支柱,治病时更加积极,争取快点出院骑马。
只是再怎么乐观,身体上的变化无法忽视。脊柱裂并不可逆,随着病情恶化和机能减退,她将逐渐丧失行走能力,要在轮椅上度过余生。
而她认为自己如此痛苦的原因,主要胎儿发育时,没有吸收足够的叶酸。
这里小小补充,其实脊柱裂的发病原因还没被彻底找出,专家认为各种因素均有导致这种畸形的产生,叶酸只是预防胎儿畸形的重要手段,而不是唯一决定因素,所以Evie的猜测也只是猜测。
因为妈妈也一直在自责的检索和女儿骨肉相连的那段时间自己有没有“犯错”,她想起医生Philip Mitchell(菲利普·米切尔)没有告诉她叶酸对胎儿预防脊柱裂的必要性。只是跟她说,饮食习惯良好的话,不用额外补充叶酸。于是Caroline没有刻意补充,结果导致了Evie的悲剧。
得知这些事情后,Evie出现了严重的自我否定,她说“我不应该被生下来”。
最终她们决定起诉当年的医生,说他的孕前建议出错,导致妈妈“错误受孕”,让Evie在受损状况下出生。
Mitchell医生则说自己已经给出标准建议,也没有否定叶酸的必要性。
最终法官还是站Evie这边,认为是医生的建议令Caroline对叶酸认识不足,生下残障儿童,所以责任在他。按照判决,医生将要负责Evie未来的一切医疗费用,数额预计将高达几百万英镑。
判决一出,就在网上炸开了锅。
一方面,Evie和妈妈被理解。Evie生来残疾,一家人长年承受痛苦,然而原因「有可能」只是没有一天一片叶酸片?这样残酷又无法挽回的事实,可能让她无数次猜想,如果当时及时发现问题,那么她就会是个健康少女。所以不少人觉得她的做法可以理解,尊重法官的判决。
但是另一方面,网友认为“锅”也不该完全由医生来背。医生是人不是神,没有办法100%确保每个宝宝都是完美出生,相反地,这个判决把畸形儿的责任都放到医生身上,那岂不是把每个畸形儿都当成是医生的错?以后谁还愿意去当医生?再者,医生当时给了妈妈客观建议。
所以也有人觉得她们做法过分,把自己的不幸变成别人的不幸。
但无论如何,Evie的人生无法逆转。身体上的残障是既定事实,胜诉只能让她不用为治疗费用发愁,并不能时光倒流,改写命运。所以对她来说,现在最重要的是调整好心态,努力活在当下,才是最好的解决办法。
对于这宗官司,不少网友激烈争辩,甚至跑到她的ins里开战,Evie的口碑也变得两极化,最终由于压力过大,关闭了ins的评论。