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尘肺病侵入“90后”,被粉尘窒息的青春(组图)

2024-08-12 来源: 大爱清尘 评论0条

2024年5月22日,四川成都锦江区某出租屋内,徐结躺在床上吸氧。1994年出生的他因从事大理石切割装修工作,患上尘肺病。7月18日晚,因换肺术后严重感染不幸离世,年仅29岁。

石材加工业“低门槛高收入”却藏着巨大风险,行业不规范以及从业者对尘肺病“系统性无知”酿悲剧。

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清晨的阳光穿过11楼的窗,透进徐结的出租屋中,窗内窗外犹如两个平行世界。窗外是成都锦江区的中心商区,年轻人频繁地出入各大商超、写字楼间,著名的人民公园和宽窄巷子就在附近。窗内却显得十分安静,在约10平方米的隔断房中,微弱的光打在制氧机上,氧气循着透明吸管不断涌入徐结的鼻腔,最终进入钙化的肺部,已处于尘肺病合并二型呼吸衰竭的他干瘪地躺在床上,颧骨突出,面无血色,难以动弹。

血色大理石

命运的岔路口出现在2013年,生于1994年的徐结19岁,中学毕业后前往云南昆明做学徒,从事人造大理石台面切割的工作。此后的近10年正值中国房地产业迅猛扩张,人造大理石在厨卫装修中需求猛增,徐结的工作也繁忙起来。 在昆明,徐结曾辗转多个工厂。为了躲避环保检查,工人们多躲在密闭的小车间内完成石材的切割打磨,车间甚至连一扇透气的窗户都没有,含有大量二氧化硅的粉尘在密闭空间内肆意飘散,“有时候眼睛都看不到”,尽管工人们统一戴着3M防尘口罩,但是“根本达不到防护效果,除非戴防毒面具”,徐结说。

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患尘肺病前后,徐结外貌对比。如今,年近30岁的他身形消瘦、面无血色、眼窝深陷,和患病前差异巨大。

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出租屋内,徐结的母亲借着自然光,展示徐结的X光胸片,他的肺部影像呈现白色,意味着已经发生病变。

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徐结身体非常虚弱,除了大部分时间静躺之外,会短暂坐在床边。

那时候,徐结和工友们并不知道这种弱防护条件下切割人造石会得尘肺病,在他们模糊的意识中,“只有在煤矿、水泥厂工作的人才会得那病”。更重要的是,这个行当“钱景”颇好。徐结说自己曾经接了一个私活 “6个小时挣了3000元钱”。相较于其他行业,台面切割入行门槛低却工资高、来钱快,“只要会写字,会看图纸,一个月就能挣6000元、8000元甚至更高的工资”。大批像徐结一样初入社会的年轻人 “拼了命地往里面钻”。徐结事后总结道:“当一个20岁上下的小伙子一个月能挣8000元钱,(与此同时)别人却(只能)挣2000元时候,很容易就迷失在里面。”直到尘肺病来袭,命运才露出了掩藏的獠牙。2022年9月的一天,徐结“感觉呼吸很难受”,在昆明医科大学第二附属医院查出气胸,就在前一天,他还在涉尘岗位工作。医院为徐结做了引流手术,后来又做了肺大泡的切除手术,但症状没有根本改善。第二次复查,徐结才有意识地挂了一位教授的号,教授看完他的胸片,结合工作经历,诊断为尘肺。由于长期吸入二氧化硅含量极高的粉尘,徐结的肺部出现了弥漫性结节性纤维化,但由于所在医院没有职业病鉴定资质,教授称病历上只能写“考虑尘肺”四个字。 徐结回到工作6年的工厂向老板讨说法,由于未签署过正式的劳动合同,老板并不认账。此后在警方的干预下,老板象征性地拿出一笔3万元的“人道主义营养费”,就算了结此事。在徐结的印象中,他的老板一直是远程指挥或者在户外拉货,“涉尘的工作永远不会去做”。让徐结不能接受的是,患病后“曾经称兄道弟的老板和工友们都不愿意再搭理你”。 更残酷的是,徐结失去了爱情和即将到来的婚姻。“如果2022年没有患病,年底就订婚了”,他向女朋友编造谎言,说自己不再爱对方,主动分手。他觉得与其让她背负沉重的心理负担,不如让她“恨我一些好”。现在,徐结的手机屏保依旧是那个女孩的照片,图中她身着红色上衣、皮肤白皙、长相甜美,带着灿烂的笑容。“你说造化弄人也好,命运如此也罢,事情已经发生了。”徐结无奈地说,“要求那只蝴蝶停在你身上,你不开花,蝴蝶也没办法,曾经拥有过就好。”

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在公益组织“大爱清尘”工作人员的指导下,徐结填写个人信息,以获得部分医疗费用的资助和报销。

不到30岁,徐结的身体每况愈下,肺部不断钙化,“它已经硬了,像石头一样硬了”。短短一年时间,身高一米八的他体重降到只有90斤,“16天就瘦了30斤”,咳痰、胸痛、呼吸衰竭、吞咽困难,甚至快要丧失行动能力,最多只能拖着氧气管,围着床慢走几步,床角一侧放着轮椅、马桶和夜壶。 为了获得更好的治疗,2023年年底,徐结从昆明辗转到成都,和母亲一起租住在距离华西医院不足两公里的一处隔断房中,每月1000元的租金由妹夫帮忙垫付。徐结的母亲来自云南乡下,不会说普通话,此前在成都人民公园捡拾塑料瓶贴补生活,后应聘成为公园的保洁人员,每天工作11小时能挣70元,刚够维持母子一天的食宿开销。 徐结的床前摆放着两台制氧机,一台已经坏掉,另外一台也已经运行超过1.3万小时,是一名已经离世的尘肺病病友的家属转赠给他的。徐结需要24小时不间断地吸氧,但老旧的隔断房用电超载电压不稳,入住之初曾遇到几次停电制氧机无法工作,成了致命的威胁。为此,他在床角一侧特意备着两个深蓝色氧气瓶,以备不时之需。去医院就诊时,他也会坐在轮椅上抱着蓝色氧气瓶,一路吸氧。2023年10月,徐结被医院诊断为二型呼吸衰竭,呼吸困难的情况频繁出现,正常交谈已经变得奢侈,他需要在谈话中休息,艰难地换气,否则“情况严重的话,两三分钟就会闭气”。徐结介绍自己此前遇到过闭气,“全身颤抖,切切实实已经感觉到死亡”,他一再强调那种特别恐惧的感觉,“就像抓一根稻草都抓不住”。

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徐结坐在出租屋内。窗外是成都锦江区的中心商区,年轻人频繁地出入各大商超、写字楼间。

患病以来,徐结还认识了3位同为“90后”的尘肺病患者,他们都已离开这个世界。“安徽的、福建的,还有一位1997年出生的小伙,云南昭通的,去年7月份走的。”徐结吸着氧,声音微弱地介绍起这几位病友,突然呼吸变得困难,不得不顺势躺在床头,艰难地捯气,整个胸腔急促地上下浮动,皮肤下的肋骨清晰可见。他说,目前除了换肺,医生们已经“没有办法改变什么”,也无法用药物控制肺部钙化的过程,所以每次去医院住院,只能靠输液“尽量让自己感觉舒服一点”,然后出院继续疗养。

凋零的青春

1991年出生的何生也正备受尘肺病的折磨。居住在安徽无为市郊区出租屋中的他,2011年起和家人经营石材加工小作坊。6年后,自觉身体不适的他在本地医院被误诊为肺结核,这次误诊让何生错过了最佳的洗肺时间,2018年,他在上海肺科医院被确诊为尘肺晚期。那一年,何生的女儿降生。

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尘肺晚期的何生行动能力有限,一天中的绝大部分时间,他会在出租屋中静躺,吃饭就坐在床头。

为了养家糊口,夫妻两人返回农村老家开始种植水稻、养殖小龙虾。繁重的农活进一步加重了何生的病情,加之“治疗尘肺病的药物吃不起”,短短几年体重下降了60多斤。祸不单行,何生的父亲何大进2019年因尘肺病去世,此后,何生的哥哥何书龙和妹夫也相继确诊尘肺病。短短几年,整个家族被尘肺阴云笼罩。 和徐结相似,何生现在面色蜡黄、声音微弱、身体消瘦,基本丧失了行动能力,一个人甚至不能独立完成洗澡。疾病让他变得沉默不语,一天中的大部分时间,他都一个人躺在床上。整个家庭全靠妻子李江美每月在附近模具厂打工挣来的3000元钱和将近1000元钱的低保支撑,包括养育两个上小学的孩子。

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妻子李江美展示何生最近拍摄的胸片,他的肺部已经严重病变。

李江美对几年前何生做石材加工的工作环境印象深刻:夏天,几个人在闷热的小作坊中切割大理石,除了戴口罩遮挡的嘴部,全身都是灰白色,“眉毛、眼睫毛都是白色的粉尘,汗毛眼里都是”。何生形容他穿过的工作服放进盆里洗,粉尘溶在清水里“跟牛奶一样”。那时候,他们并不太了解粉尘的危害,只佩戴普通的口罩,有时候甚至没有防护。 相继确诊尘肺病后,一家人最终把小作坊转让给他人经营。该小作坊地处无为市郊区的一条马路旁,周边僻静,杂草众多,屋前堆放着很多大理石原料,平日仍有工人在里面切割台面。何生的哥哥何书龙回到曾经工作的地方,面露愁容,这个地方曾经支撑了一家人的生计,却又将他们推向了命运的深渊。作坊的地上积满厚厚的粉尘,和当初无异,踩在上面会留下清晰的脚印。何书龙用刷子刷了几下作坊的墙壁,附着在墙壁上约一厘米厚的粉尘顿时散落一片,作坊角落,切割机下面的粉尘遇水已经凝固、开裂,“粉尘在我们肺里,也会成这个样子”。

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安徽无为市郊区,何生的哥哥何书龙站在曾经工作过的大理石切割小作坊内,面露愁容。如今,兄弟俩都被确诊为尘肺病三期。

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小作坊内,切割平台上放置着沾满粉尘的防尘面罩和帽子。据何书龙介绍,此前他们在切割大理石时,防尘措施有限,甚至不戴口罩。

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在曾经工作的小作坊内,何书龙用刷子轻轻扫了一下墙壁,上面附着的粉尘就飘散开来。

命运同样没有眷顾四川小伙胡合伟,1997年出生的他仅有27岁,是受访者中年纪最小的,但他的涉尘史却长达10年。胡合伟两岁时,母亲因意外落水离世,后来父亲又因为肝硬化、肺结核离世。2011年,14岁的他便辍学外出打工,在成都做过汽车透镜,在广东的工厂做过手机壳,最后辗转到福州正式接触大理石切割工作。直到发病前,胡合伟没有改过行,除了负责在工厂切割打磨大理石,还会经常进出多个楼盘安装大理石台面,打工足迹涉及福州、宁德、温州等地。

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四川广安市郊区农村,1997年出生的胡合伟坐在自家卧室内沉默不语。他因长期从事大理石切割装修工作,在年仅24岁时被确诊为尘肺病。

从业之初,胡合伟每个月仅能挣600元。那时候福州分布着大大小小很多大理石台面加工厂,工人们在各个小工厂间流动,后来成为熟练工后,他工资最高的时候一个月挣过上万元。与徐结、何生不同的是,胡合伟知道“这个行业做长了对身体不好”,2019年,他从工友口中得知一位福州的工人“做这个石材死了”,他预想再做一两年,等有一些积蓄后就转行。但结婚生子后,经济压力加大,预想的转行并未实现,他不得不继续留在涉尘岗位上。

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胡合伟和家人居住在政府和亲戚援建的瓦房内,条件十分有限。

胡合伟回忆,他工作的第一个工厂位于福州连江县山脚下,大概100平方米,只留有一个进出三轮车的大门,没有窗户,五六位工人一旦开始切割大理石,粉尘就顷刻间充斥厂房,“有时候人都不怎么看得清楚”,那时候工人们没有一个人会戴口罩,每隔一段时间,他们会清理车间的粉尘,锯台附近积下来的粉尘甚至有近20厘米厚,一脚踩下去就要深陷其中。 在涉尘岗位工作整10年后,2021年,胡合伟连续多天咳嗽,经常半夜发烧,最终在重庆第六人民医院被确诊为尘肺病,彼时他刚刚年满24岁。因为过早婚育,加之为父亲看病,他并没有攒下积蓄。为了治疗自己的尘肺病,他已经贷款5万多元,还经常要面临断药的窘境,“有时候有一点钱了,再去拿一点药”。

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胡合伟和儿子在自家的院子中合影。胡合伟表示,以后最放心不下的就是妻子和儿子。

2023年10月,胡合伟感觉病情突然加重了,“走两步就觉得很喘”,经常咳得厉害,有时候会想一些“以后的事情”,最放心不下的就是儿子和妻子,“因为家里面只有他们两个亲人了”。 和大部分“无责任主体”的尘肺病患者所面临的困境一样,由于辗转多地,灵活打工多年,胡合伟从未签署过任何劳动合同,加之先前工作的工厂有些早已经关闭,老板没有了踪影,胡合伟没有渠道获取相应的赔偿和保障。

巴河尘肺群

如果将徐结、何生、胡合伟的案例看成分布在不同省份的“点”,那湖北浠水县巴河镇的尘肺病患者们则构成一个“面”。该地区因从事大理石生产、切割的劳动力高度集中,成为尘肺病的高发地,其中同样不乏年轻的“90后”。 公益组织“大爱清尘”在巴河镇的康复专员冯国志对当地的尘肺病患者情况非常了解,他的办公室摆放着两个铁皮文件柜,里面密密麻麻排列着上百位尘肺病患者的个人档案,屋子一侧还摆放着3台制氧机,供有需要的村民临时借用。

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巴河镇康复专员冯国志对当地的尘肺病患者情况非常了解。在门诊室,冯国志和几名“90后”尘肺病患者的家属沟通。

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冯国志的办公室摆放着两个文件柜,里面密密麻麻排列着上百位尘肺病患者的个人档案。

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冯国志的本子上详细记录了2023年巴河地区筛查的尘肺病患者数据。上面清晰地写着各个年龄段的患者人数和死亡人数。

冯国志介绍,外出打工一直是巴河镇的传统。该地区较封闭,人均耕地少,村民收入有限。在亲朋介绍下,早年间很多人涌入大理石生产加工行业,打工足迹遍布河南、陕西、内蒙古、甘肃、广东、云南等地。因为很多工人之间沾亲带故,多位家族成员同患尘肺病的情况并不罕见。冯国志曾接触过父子三人同患尘肺病的案例,其中的父亲和小儿子如今均已去世。2023年,冯国志详细记录了巴河地区筛查的数据,其中“‘40后’2人、‘50后’15人、‘60后’63人、‘70后’35人、‘80后’45人、‘90后’26人”,已有52人去世。他们中的大部分人因从事大理石相关的工作而患病,而冯国志接触过的患者中没有一个人取得过工伤认定,“你没有单位,如何算职工尘肺?” 2022年7月, “大爱清尘”对外发表了巴河镇4名“90后”尘肺病患者的故事,他们分别是1990年出生的张小海、1992年出生的张才、1994年出生的陶政以及1990年出生的张明。遗憾的是除了张明,其他3位如今均已离世。

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4名已经离世的“90后“尘肺病人的档案标签。

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巴河镇巴驿卫生院的尘肺病康复中心,电视机上循环播放着公益组织“大爱清尘”的宣传片。

1990年出生的张明居住在巴河镇林家咀村,现在除了患尘肺病及其并发症,还患有类风湿,双手严重变形。他已基本丧失劳动能力,身体情况不容乐观。张明是2009年开始跟着亲戚在内蒙古做台面切割,2015年身体出现不适后,“就按肺结核来医治的,吃了快3年的药”,最终在2018年才知道自己患的是尘肺病。病情最严重的2019年,他在家卧床3个月,“人差点没了”。如今,张明觉得身体每况愈下,去年他还能前往北京,现在“想都不敢想了”,经过家门口的缓坡都需要停歇片刻,累得气喘吁吁,就连给制氧机加入纯净水,都需要女儿帮忙拧开瓶盖。因为吃激素药物,他的脸庞臃肿,类风湿的病痛更是让他身体丧失了协调性,走起路来颤颤巍巍。

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1990 年出生的张明居住在湖北浠水县巴河镇林家咀村,此前因为在内蒙古从事大理石切割工作,被确诊为尘肺病。现在他需要借助氧气,维持基本的生活。

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张明正在检查女儿的小学作业。失去劳动能力后,张明只能在家中养病。

在巴河镇刘家咀村,张小海患病后,妻子便离开家,基本断联,“什么是真的,只有妈妈是真的”,这是张小海在朋友圈留下最后的文字。2023年4月,张小海离世,留下年幼的孩子由爷爷奶奶照顾。现在他的家中仍摆放着结婚照。照片中,全家人其乐融融。

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张小海因病去世后,家中尚保留着多张结婚照。

2022年8月,家住双桥村的陶政去世,年仅28岁,彼时他最小的儿子刚满周岁。陶政共有三个儿女,妻子陈晓慧独自抚养倍感压力,已经带着孩子回到娘家,生活充满着未知。与张小海和陶政一样,张明的家庭也已破碎。他和妻子协议离婚,两个上小学的女儿留给张明抚养。精神状态好的时候,张明会前往巴驿卫生院做简单的康复训练,骑着电动三轮车接送女儿上学,偶尔接送村民往返镇里挣点零钱。生意好的时候,一天能挣20元钱,对他来说,这已经是非常值得高兴的一件事。

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患病之后,张明和妻子协议离婚,两个上小学的女儿留给张明抚养。

据冯国志2023年的统计,巴河镇的“90后”尘肺患者一共有26人,去世5人。在他看来,年轻一代患者自尊心更强,加之考虑婚恋问题,很多人会隐瞒病情,并不会主动报告,所以这个数字相对来说并不算准确。据张明介绍,他认识的“90后”患者,有些人由于处于尘肺一期、尘肺二期,身体条件尚可,还漂泊在外地打工挣钱,甚至有部分人确诊尘肺病后,仍然会重返涉尘岗位。

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巴河镇巴驿卫生院,一名“90后”尘肺病患者在母亲的陪伴下,前往医院就医。

如今在巴河镇的乡村,可以见到别墅洋房和一些装修相对豪华的民房。当地人介绍,这些建筑一般为从事大理石生产加工的老板或工人返乡盖的。石材生意的确让一部分村民挣到了钱,但防护意识的缺乏也让一部分村民备受尘肺病痛的折磨。

仍然关注

截至2021年,全国累计报告职业病102.5万例,其中职业性尘肺病91.5万例,约占报告职业病病例总数的90%。由于职业健康检查覆盖率低和用工制度不完善等原因,尘肺病农民工在患病后往往极难走上职业病诊断鉴定程序,因此现实中尘肺病实际发病人数远高于报告病例数。 早在2020年, “大爱清尘”等公益组织便发现,在台面切割、义齿制造、水电安装等行业中,年轻的尘肺病患者开始增多。《尘肺病治疗中国专家共识(2024)》也提到, “除了传统行业,尘肺病还出现于一些新型的行业或工艺作业中,如牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等”。 近期,“大爱清尘”发布《中国尘肺病农民工调查报告(2023)》。报告称,受访“90后”尘肺患者中,超过半数的患者未能完成初中义务教育,41%的患者最高学历为初中,仅有一人最高学历为高中。家庭生计的需要、个人对接受教育的意识不强等原因使他们提前进入劳动力市场。受访“90后”尘肺农民工普遍在未成年阶段(大约 15—17 岁)就开始了高粉尘工作之路,其中年龄最小的低至13 岁。他们主要是跟随亲戚、朋友或其他熟人开始打工之路,在此背景下,职业病也会集中发生,尘肺兄弟、尘肺家庭、尘肺村庄的情况较为常见。

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湖北浠水县郊区,仍有大理石加工作坊坐落于荒野之间,门口之前摆放着很多大理石原材料。

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浠水县郊区大理石加工作坊内,工人依然缺乏防尘意识。

相比于老一辈的尘肺病患者,“90后”尘肺病患者的疾病潜伏期缩短了许多,很多人属于快进型矽肺患者。山东省职业病医院职业病科主任医师邹建芳作出进一步解释:“因为大理石切割、家装这一部分,所产生的粉尘中二氧化硅的纯度、浓度、离散度特别高,它们的分子直径通常为5微米左右,这些细小无机粉尘可以沉积到肺部。” 在日常出诊中,邹建芳接触过几位“90后”尘肺病患者,这个群体给她留下深刻的印象:虽然较老一辈尘肺病患者,“90后”尘肺病患者在文化水平上有所提高,但对尘肺病的了解依然处于系统性无知的层面。 目前,尘肺病人在中国要确认为职业病的前提是要确定患者的劳动关系,能确定劳动关系的人可以拿到“职业性尘肺病”的诊断,而由于灵活用工、没有签署劳动合同、用人单位已经不存在等原因,大部分青年尘肺病患者没有明确的责任主体,因而也就无从获得职业病鉴定和工伤赔偿。据2022 年“大爱清尘”的全国调研,发现有责任主体的尘肺病患者仅占总调研人数的7.9%,得到工伤赔偿的尘肺病患者仅占总调研人数的1.22%。本文的受访者徐结、何生、何书龙、张明、胡合伟等人,无一人获得职业病诊断证明书。

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浠水县郊区,随处可见大理石原材料堆放在空地上。

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浠水县郊区,仍存在小型人造大理石切割作坊,众多石料摆放在路边,周围长满了杂草。

《中国尘肺病农民工调查报告(2023)》还指出,目前青年尘肺病的防治面临以下几点难题:第一,尽管职业健康相关政策有明确的规划和部署,但大部分省市的政策缺乏连续性;第二,尘肺病主动监测工作缺乏;第三,职业健康政策普遍缺少对政策成果的明确责任和处罚措施;第四,依然存在人为行政要求增加职业病诊断难度的问题;第五,在职业病预防、诊断、分类救治等方面,全国各省份依然以“职业性尘肺病”为主,对“职业性”前缀的强调,将尘肺病患者进行人为的划分,“无责任主体”尘肺病患者依然被挡在保障的大门之外。

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徐结坐在出租屋中,看着窗外。他没有等来自己30岁的生日,因为尘肺病,过早离开了这个世界。

2024年6月6日,徐结在华西医院接受了肺移植手术,这是他的最后一根救命稻草。妹妹徐秋月表示,整个家庭已经债台高筑,“能借的都借遍了,能卖的都已经卖了”。由于手术后肺部感染严重,徐结昏迷多日。 但最终,传来的是坏消息。7月18日晚,徐结还是没能熬过来,在老家离世。8月7日是他的生日,差20天,徐结最终没能等来自己30岁的生日。

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