凤凰男独子患血癌：我已经准备好告别，爸妈说“随后就来陪我”（组图）

1990年出生的冯海飞来自江苏盐城滨海西坎村，是家中独子，原本在一家非常不错的公司，有着广阔前途，甚至和女朋友也已经到了“谈婚论嫁”的阶段。

但而立之年的他，却突然被检查出，患上白血病，失去了爱情，也拖垮了他根基薄弱的原生家庭。

在经历了确诊、化疗、移植、复发、免疫疗法、二次移植等煎熬的治疗过程后，海飞趁着身体稍稍好转，写了他动人的自述。他说，自己已经准备好与这个世界告别，他还曾悄悄在自己的朋友圈“托老”，希望有朋友可以帮他给父母寻一个好一点的福利院，或者给爸妈领养一个孩子，照顾二老。但父母却说，“如果你走了，我们随后就来陪你”，让他决定，无论如何，都要为了爸妈，拼尽所有，对抗病魔：

2018年10月，我因为长时间牙痛，去口腔医院检查，结果医生却让我查一下血常规。这一查不要紧，却发现我大概率是白血病。听到医生的话，我一下子就懵了。犹豫再犹豫之后，我拨通了老家父母的电话。电话里，我没敢提白血病，只说自己血液查出来不太好。第二天一大早爸妈就急急忙忙从老家赶来了医院，从那时起，我这个三口之间，就算是被疾病拖垮了。

妈妈当时知道结果后就瘫坐在地上，爸爸硬撑着安慰我，说有病就治。爸妈来后，我们一家人挤在医院旁10平米的出租屋里，那个时候我的母亲忧心忡忡，忙前忙后，还曾经在路上一个不留神摔倒，但爬起来，第一时间还是想着给我来医院送饭。

我爸，为了给我做骨髓移植，把多年的烟酒都戒了。2019年2月28号，他老人家抽完骨髓，就昏迷了。醒来，第一时间就是要去移植仓来看我，我就隔着玻璃，看着他苍白的脸，难受，想哭。

移植仓里的情况，经历过的人都懂，我是要清髓化疗的，剂量是普通的5倍。20多天没吃饭，喝水都想吐，药也吃不下去，我还被长期的发热和膀胱炎折磨，腿已经跟手臂差不多粗了。

移植后，我恢复得不错。2020年春节，距离19年骨髓移植过去一年，这一年没出什么大问题，本以为躲过了这一劫，一家人离开南京回老家过的年。还没过初七，原本状态很好的我突染带状疱疹，当时整条右手臂神经疼到无法坐立，无法睡眠，连吃饭都得忍着剧痛，卧床不起。

原本一家人稍微放松的神经一下子又绷紧了。因为疫情原因，全国封锁，没车去南京，在家里的爸妈干着急，因为根本不知道这是什么情况，后来右手臂出了水泡，在家买各种药擦拭，通过电话，医生说可能是疱疹。江苏疫情一解封，我爸就包了车赶紧回南京医院，因为当时我发热了，一家人唯一的担心就是：复发！

2月份到了南京，随即就联系医生办理住院检查事宜，因为疫情原本3个月的检查拖成了4个月。可谁知当时医院不接受外地住院病人，硬生生又被拖了一个月。

一家人就这样忐忑的焦灼的等待着。另外一方面，已经休息一年多的我工作也被耽误很久，跟公司人事沟通了好久才答应我重新回去上班，那时的我太需要经济来源了。

当时通过医生联系在急诊开了检查，血常规是好的，白细胞正常，悬着心稍微放下一些，我妈拍着大腿说：“正常就好，”我爸也拿着那个单子看了好久。我也以为一直发热，只要血常规正常就没事，于是一边联系住院一边联系公司准备工作，感觉自己可以了。

4月份终于可以办理住院做骨穿检查，骨穿检查才是最终可以证明疾病情况的。通过各种手续住进了院，做完骨穿回家等报告。大约一个星期医生告诉我残留MRD都是好的，那一刻，爸妈脸上露出了久违的笑容。

我也开始和公司准备重新工作的事情，公司也是替我着想，做了很好的安排，每天有事回来，我爸总会在租房子门口的灯下等我，看到我就笑着问我累不累。准备工作，准备搬家，准备重新开始……

我们一家人没有放弃生活。然而，生活似乎放弃了我们。

就在我跟公司重新签合同的当天，就在我签了一半的时候，我爸来电话了：告诉我基因检查结果出来了，复阳了！我在想为什么？为什么其他结果都好的基因复阳了？我急忙又打电话给医生，得到的答案是：复阳了，需要立即住院，情况不太好。

我自己一个人在公司的一楼，心里堵得慌，跟同事说了下，即刻回去办理入院处理。医生详细跟我说了处理流程，输一个疗程的阿扎胞苷和打干扰素促排，当时家里基本就剩生活费，无奈跟公司商量辞职，得到一笔补助先行治疗。一次次痛心的决定，最终死神还是出现了在我眼前。

5月份检查，全面复发！

5月18号，我爸打零工回来，我说，你们先坐下，爸妈脸一下黯淡下来：刚医院来电话了，说全面复发了。听完我爸妈眼泪就已经在眼里了，我爸目光已经显得有点呆滞，我妈跑去卫生间哭了起来。

“没办法。”当时是我说得最多的一句话。自那晚开始，我便开始准备为我生命的终结做准备了，最放不下的还是年迈的爸妈，独生子，上有老，下无小，留他们孤苦伶仃。

我在朋友圈发帖希望有人能有认识的孤儿，不大不小可以领养；也准备了遗书让他们后面好好生活；也想办法能让他们在我离开后有点什么事做不至于太痛苦……总之想了很多，很多。医生跟我们说，再治疗的办法就是回输，花一大笔钱不说，治愈率还很低。那天医生说完，我跟家里说：“要么就回老家吧。”一家人在医院的走廊里哭成一团。

我已经准备好面对死亡，但爸妈却说“如果你走了，等把你事情办好了，我也跟着来。我们光是活着想你，都会死“。

听到这些，我怕了。我不怕死，却怕爸妈不能活，他们才50多岁啊。

到了6月，病友群里的战友们给我各种信息，当时比较重要的就是：四川成都有医院进行髓系CAR-T治疗（嵌合抗原受体T细胞免疫疗法），专门针对难治复发病例，虽然是试验，但能入组当时想也算是幸事。为了爸妈，我一定要去努力。就这样，在8月初，我们一家怀揣生的希望来到了四川成都。

8月份正值夏季，我妈刚到这水土不服，前几天上吐下泻，还要忙着照顾我，当时我嘴里溃疡，吃东西还挑。我爸南京还有些事情，两边跑。四川很多食物有辣，没办法，我们赶紧找了个能做饭的小旅馆住下，在医院对面还算方便。

为了省钱租的小一点，爸妈还是得打地铺，我其实想着能让他们有一张床睡，他们打了两年的地铺了，我妈都睡出了关节炎，他们总说没事，有个地方一家人在一起就行。医院方面配合了各项检查：骨穿，腰穿，彩超，心电图，CT，PET/CT以及置管等等，最终准备免疫疗法。

9月底的时候办理第二次入院，开始接受CAR-T治疗。10月9号第一次输注CAR-T细胞，输完当天高烧到40度，当晚怀里抱着冰袋，我妈不停的给我擦水降温，一夜没睡，烧的有点上气不接下气。发烧是CAR-T主要症状之一，之后的几天一直低烧，医生也安排进了仓。自那开始，由于发烧，肠胃反应，口腔溃疡，我基本吃不了东西了，靠营养液维持，每天就是发热呕吐，什么东西没进口，照样吐的厉害，嘴上的皮干了好几层。

第一次CAR-T输注后大概10天左右，我由低烧转高烧，每天两次40度以上，持续了5天。每次高烧前一阵极度怕冷的寒战，我要盖两层被子才行，而后身体逐渐发热，发热到你承受的极限，每半个小时测量体温，温度计成了我的伙伴。

冰块在我身上是环绕的，各种退烧药，血培养，我妈不停的用冷水给我降温。心率，血氧，血压出现紊乱，自己有时已经到迷糊的边缘。我妈每天用棉球蘸水给我润嘴唇。医生叮嘱我妈注意昏迷休克，我妈时不时地摇我，根本没法睡觉。

每天频繁的量体温，吸氧，输营养液，口雾，吃降温药，抽一瓶瓶血培养…

我爸在外面也学会做更多的菜，因为在仓里，给我妈送饭要特别准时。我爸每次和我妈视频讨论怎么样做菜，一家人就通过视频在病房里“聚聚”。

因为我爸当时有点咳嗽，所以一直我妈在仓里。仓里不准洗头，没法洗澡，我妈头发长，一直忍着。我的身体也由于近一个月没吃东西，加上各种症状，不断地被消耗殆尽。但那时总以为坚持下去就好了，熬过去，挺过去，数百次的这样鼓励自己。

我这么努力，但厄运为什么还是不放过我？

10月23号，进行第二次CAR-T细胞输注。输注完仍旧是持续低烧，之前的一系列症状更加严重，最后管床医生说：“让你爸爸找下主任吧，你的CAR-T失效了，外周血已经有幼稚细胞了。”

医生说完走了，留下我和我妈在仓里茫然，我又说了句：“没有办法。”我妈一下摊在地上哭了起来，顾不得护士和清洁阿姨的眼光，我顿时也似乎没有了安慰的话。绝望就是绝望，就像在黑暗的深渊，一陷再陷。那时我跟我妈说了之前复发后常说的一句话：“你和我爸一定要好好过，这是我唯一的愿望。三个人是一个家，两个人也是一个家。”我妈泣不成声说：“没有你我们怎么活。”

那时我嗓子变得格外的堵，心里就像压了个石头一样疼。打电话通知我爸去找主任，刚告诉他，电话那头就带着哭腔说下午过去找主任，先看看怎么说，下一步怎么办。

11月初，主任找我爸给出了三个方案：1，放弃；2，化疗后看情况；3，强行移植。

三种方案都不是有多好的结果。我爸回来跟我详细说了下，坚定又不确定的语气跟我说：“放弃怎么可能放弃，既然来医院了，要不继续化疗看看。”

我也想了好久，躺在床上反复想这三种方案，也反复想该不该继续走下去，唯一的挂念就是爸妈，脑海中无数个他们俩没有我的场景，下半辈子尽是苦痛，老无所依，甚至想不开的画面。

越是想到这些，我越是想努力去寻找希望。因为之前有联系过全国知名血液科医院，陆道培医院。所以那时躺在病床的我再次了解了关于医院的情况，在病友的帮助下，当时找到了这里的主任，把自己的整个治疗信息编辑发送了过去。

经过沟通后，这边的主任同意收治我。家里三口人也商量了一番，最终决定前往北京继续治疗。这边我也赶紧先出仓转到普通病房，告诉了医生我要出院的消息。

虽然当时我的身体处于危险状态，但我知道时间不会等我，疾病继续恶化不会有半点怜悯和同情。当时的想法就是，赶紧到北京入院治疗。

11月10号，星期二，是我们来陆道培的日子。11月13号我们办理住院。当时医生过来看我，我都抬不起头了，整个人趴在轮椅上。当我在医院躺下的那一刻，我爸妈和我都感觉如释重负，焦灼不安的情绪也有些缓和。那时我记得病床上的被子好白，跟雪一样洁白。接着是一系列的检查，通过检查发现了更多的问题，原来我发热一直以为是CAR-T的副作用，没想到体内出现了真菌感染了……

上面是2020年12月之前我生病的回忆。虽不忍想起，但仍是我的经历。5月份的时候，医生说我只有3～6个月时间，很庆幸自己能在12月份的时候写下这短短的历程。在我写这篇文章的时候，身体已经有所好转。虽然前路仍荆棘密布充满未知，但我仍希望以后能有机会，坐在家中阳台温暖的阳光下写“记陆道培之行”。