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“我会认真听话,别扎我了好吗?”4岁孩子全身癌变,妈妈撕心裂肺说出真相:别拿孩子去赌命(组图)

2024-01-15 来源: 王耳朵先生 原文链接 评论0条

“再赚不到钱,我的孩子很可能就要没了。”

半夜十一点,红灯一过,无数骑手呼啸而过,像是在和时间赛跑。

那些飞奔的骑手中,很可能就有尉兵的身影。

来自山西的他,原本运营着一家灯饰店,大家都叫他一声“尉老板”。

他的儿子生下来不久患病,体面的日子一去不返。

他把店盘出去、卖掉车,借遍亲戚朋友,为儿子换来一线生的希望,日子依旧难熬。

“儿子做完移植手术,病情不稳定,血液病怕感染,什么都要用好的,有的药两三千一盒,还不能报销。”

“50万外债,房租2100元,加上孩子的开支,每月至少需要5000元。”

久居燕郊,坐吃山空,除了跑外卖,尉兵想不出还有什么来钱的方法。

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更雪上加霜的是,随着疫情暴发,燕郊封城,无法送外卖,家里的钱很快耗光。

维持儿子治疗的资金眼见就要断开,他开始倒信用卡。

拆东墙补西墙,后来又通过网贷凑了11万元。

挨过疫情最严重的时候,他工作更加卖力。

燕郊零下二十度的深夜,呵气成冰,能直接把人的嘴冻住。

而他依然在奔波。

为了救孩子,砸锅卖铁,放下尊严,尉兵什么都愿意做。

看完这个新闻,我久久不能平静。

身为家长,孩子生病如同天塌。好不容易熬到孩子做完手术,只要孩子有一点点生存的机会,作为家长当然都会拼劲全力攒钱。

先尽人事,然后才听天命。这是作为家长的本性。

但是,还有很多家长,明明前两天自己的孩子活泼乱跳的,因为自己的疏忽以及不注意,让孩子患病受苦受累。

犹如突然被命运下了降头,眼睁睁地看着孩子遭罪,自己却无能为力。

想起几天前刷到的一条新闻,让耳朵我心情更加复杂。

“阿姨,我听话,你不要再扎我了好不好......”

病床上的小女孩眉头紧皱,脸上挂着泪水,她哭着、喊着、哀求着。

一旁的男人再也忍不住,悄悄抹了抹眼角的泪,那正是他4岁的女儿,米朵。

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6月,米朵突然流鼻血,开始还以为是天太热上火了,没太在意。

但鼻血怎么都止不住,爸妈这才感觉不对劲。

连忙带去医院查血常规,住院三天,米朵一直高烧不退,昏迷不醒,医院很快下发了病危通知书......

“米朵家属是吧?孩子得了急性髓系M5白血病,高危型,先住院化疗吧,后续要做移植。”

原以为是普通的上火或感冒,一查竟是癌?!

这个结果如晴天霹雳,一瞬间打蒙了米朵爸妈。

从那天开始,米朵的生活发生了翻天覆地的改变。

每天面对的不再是幼儿园的老师和小朋友,查体、骨穿、腰穿、抽血成了她的家常便饭。

3次PICC留置针,如同3场小手术,平时坚强乖巧的米朵被疼得拿头撞床,拔针管子,哭得撕心裂肺——

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一期化疗不算顺利,米朵病情持续恶化,出现肝脾肿大和肠道感染,一双稚嫩的小手变得青紫。

看着孩子受罪,一旁的米朵爸妈几度崩溃,有时默默看向对方,眼里就会涌出泪花,哽咽呜咽,难以自忍。

为了让孩子好受点,化疗开始选用昂贵的进口药,12000一支,连输6支。

为了减轻副作用,又用最好的抗生素吊着,6500一支,连续使用一周。

米朵这才艰难地熬了过来。

可以这么说,她脆弱的生命完全是用钱一点点堆出来的。

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三疗结束后,米朵成功进行了干细胞移植,出院后要每天吃抗排异的药,按时来做骨穿和腰穿。

本以为米朵会很快好起来,再次背起书包,和其他小朋友一起快快乐乐地上学。

然而,短短半年不到,米朵就复发了。

这意味着过往的努力顷刻化为乌有,且治疗会更加昂贵。

之前的化疗和移植已经花费上百万,找亲朋好友借钱,找校友募捐,这些都试过了,还背着几十万的外债。

为了全身心照顾女儿,夫妻俩工作也早已中断,想卖房,又遇上开发商违规,工程延期。

不仅住不进去,还拿不到房产证,每个月3000多房贷。

痛!太痛了!!

看不到一点希望!!

想到这,米朵爸妈在病房外相拥着痛哭:“宝贝儿,是爸爸妈妈对不起你......”

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当时看完,耳朵我这个当家长的也是泪流满面。

都说医院是最烧钱的地方,不仅是花钱如流水,简直是洪水!

无药可医时还能用命运安慰自己,有治疗的方案却掏不出钱,甚至比没有救更痛苦。

对于普通家庭而言,一旦孩子重病,根本不是生与死的对决,而是有钱和没钱的对决。

大家不要觉得这和自己完全无关。

据世卫组织资料显示,每年新增儿童癌症患者近4万,平均400个孩子里就有一个。

同时,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。

每年因癌症去世的孩子超过1万名。

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以上是整体数据,对于个体而言却是0%和100%的差别。

中国每年新增癌症患儿近4万,平均每400个孩子里就有一个。

更让人担忧的是,近年来,中国城市儿童恶性肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。

虽然,儿童癌症发病率相对成人还是很低的。但问题是,儿童癌症的种类跟成人完全不同。

成人癌症以上皮来源的组织为主,如肺癌、结肠癌、乳腺癌、前列腺癌等等;

但儿童则以淋巴造血系统和胚胎性肿瘤为主,急性白血病 / 淋巴瘤占 40%,脑瘤排第二位占 20%。

如果用一句话总结,那便是“儿童并非成人的缩小版”。

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而在婴幼儿期,还有多种带 「母」 字的源自胚胎组织的恶性肿瘤如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等等,这些肿瘤几乎不见于成人。

也就是说,儿童肿瘤的发病原因与先天和遗传的关系更大,跟直接的环境因素挂钩并不多,可以说是“娘胎里带的”。

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此外,儿童肿瘤不仅发病早,且还具有发病隐匿、进程快、恶性度高、转移早等特点。而这些特点,无一例外都会让治疗难度剧增。

一般来说,儿童肿瘤从一期发展到四期最快只要三个月。再加上儿童肿瘤初期症状不明显,婴幼儿不会表达,许多儿童被确诊患肿瘤时就已经处于中晚期,延误了治疗的最佳时间。

更有一些孩子在娘胎里就已被肿瘤缠上,刚一出生就到了晚期。

小天使们遭受癌症折磨,一个个原本幸福的家庭遭遇毁灭性打击,无疑令人惋惜。

事实上,儿童癌症基因突变较少,普遍对药物响应更好,且抗药性没有成人癌症严重,所以治愈率高,能达到50~70%。更重要的是,治愈儿童癌症患者,能挽回的生命不是几个月、几年,而可能是几十年。

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但即便如此,仍有太多孩子没能得到治疗,漏诊严重。

目前,发展中国家的癌症儿童将近占到全世界的90%,但只有不到30%能达到5年生存率。这是一个非常不理想的结果,他们本可以活着...

而这背后的原因,还有更多的无奈。因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。

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与中国庞大的儿童肿瘤人群相比,目前全国只有少数几个地区的几家医院,有专门的科室治疗儿童肿瘤。

很多地方存在着无法诊断、无法医治的困境。

其次,儿童放化疗和成人差别较大,大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位,需要多科室配合,治疗难度较大。

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近年来,各种成人癌症药物层出不穷,是新药产生最多的领域,但儿童癌症却成了被遗忘的角落。

有数据显示,在过去30多年里,只有4种癌症药物是专门为儿童研发的,但找来找去只找到了3种,且最早获美国FDA批准上市的依托泊苷已退出市场。

也就是说,目前市场上专门针对儿童癌症的药物真的寥寥无几。

儿童的癌症治疗,正陷入了僵局。又因为儿童癌症治疗难、药物少等各种原因,儿童癌症治疗费用也更高。

以白血病为例,这是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2-3 年的时间。从中国红十字会发布的《儿童白血病救助成效及其需求趋势报告》我们整理出下面的数据:

大部分患儿医疗费用在10-30万元,20%的患儿医疗费用在30万元以上,平均医疗费用在35万元以上,涉及到骨髓移植时费用可能达到180万元。

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如果想要更好的治疗,费用更是惊人,棱镜报道为儿子赴英治疗白血病,共花费480万元

重要的是,考虑到医保目录、异地就医、封顶线等因素,红十字会数据显示我国大部分白血病患儿医疗费用报销比例在50%以下,其中27%的患儿报销比例在30%以下。

再综合到城乡差异,实际治疗费用自己需要承担20万-50万元不等。

但这其中,就有近四成的家庭因为支付不了昂贵的治疗费,而不得不放弃治疗。

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要知道,白血病已经是儿童癌症中最常见的。如果遇上一些较为罕见的癌种,治疗难度和治疗花费都会升级。

孩子是父母的心头宝,放弃治疗肯定是最无奈、最心痛的选择,相信走到这一步的父母,都背负着巨大的精神压力和深深的负罪感。

也有一些父母,坚决不放弃,但为了高昂的救治费用,不得不付出各种代价:

有的放下尊严,出卖自己博取眼球;

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有的拼尽全力,押上后半生;

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还有的家庭是一命换一命;

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这些举动让人感动,更让人心酸。

但如果少一点侥幸,多一点未雨绸缪,在众多的解决方案中,提前选择了代价最小的那一个,一切都会不一样。

关键词: 癌症儿童白血病
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