生命在倒计时！他的近况让倪萍哽咽落泪，这群...（组图）

去年12月30日晚

在央视新闻首台AIGC晚会上

一场通过AI完成的演讲

令众多网友为之动容

京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊

在这段用人工智能完成的演讲里宣布

自己的生命已进入倒计时

“生命在倒计时

与其等死，不如战斗！”

他的病情

也再次引发网友关注

2024年

是蔡磊与渐冻症抗争的第五年

他的病情也愈发严重

段睿（化名）蔡磊的妻子：

他现在身体状态特别不好，说的话我都很难懂。从去年开始，手就不太能动了，之前还能用脚来控制鼠标，今年就全都换成眼控了。

渐冻症被称为

“世界五大绝症之首”'

目前

人类还没有任何办法

战胜这个疾病

在过去的四年多时间里

蔡磊组建科研团队

决战渐冻症

不仅捐出了1亿多的资金

更是把自己的身体

当作“最后一颗子弹”

签署遗体捐赠协议

希望为医疗科研事业做贡献

去年11月

倪萍在山东济南一次活动中

谈到好友蔡磊的病情时

哽咽落泪

2022年

为了支持丈夫的“最后一次创业”

段睿放下了自己的事业

全身心投入“破冰驿站”的直播

段睿不仅将直播收益

全部用于攻克渐冻症

还在直播间内发布

团队关于渐冻症的最新科研成果

在直播间评论区

有病友咨询问题

也有网友加油打气

蔡磊的一举一动

都牵动着渐冻症病友和家属的心

上海58岁的王本云

几乎与蔡磊同一时间确诊

她通过语音助手操作手机

成了蔡磊直播间的忠实粉丝

也一直关注着病友群里的消息

王凤云 王本云的姐姐：

因为自己家人生这个病，所以对这方面格外关注。无论在哪个地方，我只要看到蔡磊的消息都会点赞，也在为蔡磊加油。他有希望了，我们家里面人就有希望呀。

热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，几本厚厚的相册记录了她光彩照人的过去。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。

王本云生病后就没有再拍过一张照片。但这一次，她选择直面镜头，让更多人认识渐冻症这个疾病。

王本云 罕见病患者：

蔡总为了病友们一直奋战在前线，一直为科研做贡献，希望我也能早日“解冻”，希望病友们都能“解冻”。

不止于直播间里的关注

越来越多的病友开始参与到

蔡磊的“破冰”事业之中

尽管每动一次手指都很吃力，上海渐冻症患者孙红霞还是坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台，目前有一万多人注册，通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。

樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：

渐冻症病因实际上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有关系，10%的病人致病原因和基因有关，另外90%实际上还是找不到明确的致病基因。

陈嬿 复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师：

绝大部分是散发性的病人，它的病因不知道，治疗也就比较困难了。

新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室。并促成10条药物管线进入临床阶段。

病友们对新药有多期待？

一位不能发声、双手不能动的病友

今年42岁

孩子刚读幼儿园

听说记者要去北京采访蔡磊团队

便马上用脚写字问新药的进展

患者的妈妈表示

蔡磊是全部的希望

蔡磊认为，如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。

2022年初，蔡磊决定捐献遗体用于科研后，也在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。

上海的许全生，今年80岁，是蔡磊团队的一名志愿者，负责对接上海地区渐冻症患者的遗体捐献意愿。

据许全生介绍，上海目前有7、8个病人主动捐献遗体了，已有3位病友在去世后，将自己的脑干捐出。

不少渐冻症患者和蔡磊一样

决定捐献遗体

助力科学研究

虽不知这场“破冰之战”的终点在何处，但蔡磊没有一丝犹豫，拖着逐渐被“冰封”的身体，大步向前。

樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：

蔡磊在研发这方面的投入，实际上牺牲自己的健康，可以说是用生命在往前推进这件事情。

全面攻克渐冻症

让患者“破冰”

道路依旧漫长

“未到绝境处，彼岸花不开”

这是蔡磊的信念

也给了病友和他们的家庭以希望

孙红霞：有一种信念在支撑我，尽量坚持等。

孙红霞丈夫：等这个药出来对吧。

孙红霞：这个就是信念呀，这个药出来我们的病就好了。

“渐冻症”患者：

蔡磊是我的精神支柱，如果没有蔡磊我早就走了。

小坊也希望新药能早日问世

世界上的渐冻症患者

能早日康复