32岁女子整整9年无法小便，膀胱里却满是尿液？！如今她盼望着医学奇迹的出现…（组图）

32岁的苏格兰女子蒂娅(Tia Castle)是一位Fowlers综合症病患，该病症多发病于20-30岁年轻女性，特点是患病女性无法自然排尿。

Fowlers综合症如今还是医学难题，病因不明确，也没有彻底的解决办法。

而偏偏蒂娅就被百万分之二的概率砸中——从发病到现在，蒂娅已经整整9年没有进过厕所小便了。

无论是站着、蹲着、坐着，蒂娅都无法顺利排尿。

而她早已习惯使用人工造口袋自行用导管排尿，正因为如此，每次排尿都是一种挑战…

2016年，23岁的蒂娅发现自己身体出了异常。

她本身就在小时候切除了一只肾，从小也有持续不断的膀胱感染、肾脏感染和肾返流。

有时候，小便对于蒂娅来说就存在一定问题，比如她会对膀胱丧失感觉，有时又有剧烈的膀胱痉挛，她经常在夜晚感觉到痛苦，睡眠质量也一直不好。

但那几天，蒂娅仍然感觉到自己的身体不对劲——她已经好几天没有小便了，膀胱却没有什么感觉。

不仅如此，她的肚子也鼓鼓的，像是装满了水，同时她的腹部也出现严重疼痛。

在养老院做护工的蒂娅觉得自己必须去医院一趟，而当她赶到医院后，医生就庆幸蒂娅来得及时：她出现严重尿路感染，感染引起了败血症，再不来估计就小命不保了！

同时，医院发现蒂娅的膀胱内积压了多达2L尿液。

明明有尿，蒂娅的身体却为何无法将尿液排出呢？

尽管充满疑问，但眼下最重要的问题还是解决感染，并让蒂娅学会人工导尿管的使用。

年纪轻轻的蒂娅，就这样莫名其妙地用上了导尿管，而医院方面也检查不出她的膀胱为什么没法正常排出尿液，她的病因也成了谜团。

可怜的蒂娅在这次进出医院后，再也无法舒适地排尿——每一次使用导尿管后，她都会出现流血和严重疼痛情况，她必须卧床才能缓解一些疼痛感。

“我感到非常痛苦，但无论我多么努力，我就是无法去厕所。

我喝了很多水，试图强迫我的身体释放一些滞留物，但滞留物却不断积累。

这让我感到沮丧和厌烦，因为我知道自己的生命经常因此而受到威胁。

如果我当时没有去医院，谁知道我今天还会不会在这里？这一切都让我震惊，因为我从来没有上厕所的冲动，但我的肚子却鼓鼓的，好像要爆裂了。

就这样，蒂娅无奈离开了工作，痛苦地在床上躺了一年。

正当她倍感绝望的时候，她通过朋友得知了Fowlers综合症，这个病症患者的膀胱括约肌过度紧张、无法放松，让小便无法正常从膀胱排出。

而不久后，她也从医生那里得到相同的结论，她就是患上了这个年轻女性偶发的罕见病。

然而，尽管好不容易知道了病因，蒂娅却再次陷入绝望——此病暂时无解。

蒂娅的慢性感染和剧烈疼痛仍然无法消除，医生尝试了很多办法都帮不到蒂娅，蒂娅的心态也越来越差。

“医生尝试了各种治疗方法，包括将导线插入我的脊柱底部以刺激膀胱神经。

医生甚至建议我做手术切除部分膀胱，这样就可以为尿液流出开辟一条新路径。

但不幸的是，什么都不起作用。每天我都充满了对极度疼痛的恐惧。

当时还很年轻，而且病情又很罕见，我感到很孤独，因为没有人可以求助。”

4年间，6次手术结果不如预期，蒂娅的生活质量荡然无存：

“我错过了太多东西，我曾经知道的一切都被夺走了。生活中我还有很多想做的事情，但现在，这似乎是不可能的。”

所幸她的伴侣在蒂娅患病后不离不弃，始终守护心爱的人左右。

2021年，蒂娅接受了一个特殊的手术，手术耗时10小时，医生团队切除了蒂娅的一段肠子，为胃部导管插入开辟了一个通道。

然而仅仅一个月后，蒂娅就被告知这个通道不幸塌陷了，她需要重新做手术打开通道。

但重建通道的手术也失败了，蒂娅被建议要么再次进行同样的手术，要么永久切除膀胱，在肚子上创建一个永久性造口，未来全用人工导尿。

经过和伴侣的长时间讨论，蒂娅决定使用第二个选项，放弃膀胱。

2022年，蒂娅被切除了肾脏，装上了造口袋。她给造口的名字起名Ariel，希望未来没有慢性感染发生。

但两年后，蒂娅还是被造口发生的感染困扰，每个月她大概会感染三次。如果感染情况严重，蒂娅就会去医院开药。

而在去年蒂娅的医生为她开出第27个疗程的抗生素后，蒂娅发现自己对抗生素已经产生了耐药性。

但蒂亚的希望还未完全破灭，她开始接受英国NHS的实验性疫苗试验，看能不能从这个新研究中获益。

而公开自己的整个发病和患病过程给大众，蒂亚希望能让遗愿清单上项目减少一个：

“我压力很大，身体状况很糟糕，我尽量不去医院，而且我每天都感到无聊透顶，因为我一直卧床休息。但我希望这些实验性疫苗能够起作用，因为这是我的最后选择。现在，我想趁我还能做到的时候完成我的愿望清单上的一些事项。

我无法享受生活，因为大部分时间都在为活着而奋斗。我只希望我能好起来，可以离开家。

尽管我没有膀胱，而且一个肾脏功能正在下降，但我还是非常渴望留下回忆。我想讲述我的故事，让其他患有福勒氏综合症的人知道他们并不孤单。

外面有这么多人在挣扎，所以如果我能帮助一个人，我会很高兴。对于那些有造口的人：记住，没有什么可羞耻的。这是我今天还活着的唯一原因。”

蒂娅在遭受疾病困扰仍不忘提醒世人，不需要为自己生病而感到羞愧和尴尬。

无论如何，希望蒂亚最终能过上正常的生活吧…