皮肤脆如蝶翼！从出生到离世皆与病魔相伴，“蝴蝶宝宝”病逝弟弟同样受折磨（组图）

「蝴蝶宝宝」这个称呼听起来柔美，却象征极度的脆弱。来自大陆山东日照，一名罹患罕见疾病遗传性大疱表皮松解症（Epidermolysis Bullosa）也就是当地俗称「蝴蝶宝宝」的患者、宋冉冉于8月17日深夜病逝，年仅31岁。消息一出，引发许多网友的关注与不舍。

「蝴蝶宝宝」宋冉冉因罕见病辞世，享年31岁，引发大批网友惋惜与悼念。（图／翻摄自裕丰娱间说）

病魔缠身多年，宋冉冉的手指逐渐粘连并反复溃烂，生活极为艰辛。（图／翻摄自裕丰娱间说）

被根据《裕丰娱间说》报导，宋冉冉出生时便出现皮肤溃烂的症状，父母曾带她辗转多家医院求医，由于家庭经济困难，医疗费用大多仰赖亲戚支援。最终在青岛某医院确诊为遗传性大疱表皮松解症。该病因患者皮肤如蝴蝶翅膀般纤细脆弱，轻微摩擦或碰撞便会产生水疱与血疱，继而溃烂、结痂，甚至遍体鳞伤。此病被认为是全球最痛苦的疾病之一。

宋冉冉被判定缺乏治疗必要性，治疗计划中止，使她的双手逐渐粘连并反复溃烂，加上长年病痛，外表发育停留在孩童模样，但承受的却是常人难以想像的痛苦。由于病况特殊，她与弟弟皆未曾入学，甚至在邻里间无法融入，生活极度孤立。

冉冉的弟弟同样罹患相同疾病，让整个家庭长期陷入困境。（图／翻摄自裕丰娱间说）

更令人感伤的是，宋冉冉的弟弟同样罹患此病，让这个家庭的困境雪上加霜。报导指出，宋冉冉的母亲近年也确诊癌症，虽暂时控制病情，但家庭的压力与痛苦难以想像。网友回顾她的一生，除了对其离世表达惋惜，也对其经历感到心痛。

目前，许多网友在网路留言悼念，希望宋冉冉在另一个世界能够获得解脱，不再承受病痛。宋冉冉的故事再次引发社会对罕见病患者的关注，也提醒大众认识产前检查的重要性。医学检查不仅关乎家庭的选择，也攸关患者的一生与整个家庭的承受力。