澳洲1/9女性受此病折磨,确诊竟要等10年,“我当时只能躲起来痛哭”(组图)
一切始于那种让你寸步难行、近乎窒息的剧痛。
这种疼痛时断时续、由点及面且不断升级。有人将其形容为尖锐的扭曲感,也有人觉得身体仿佛正由内而外被灼烧。
当医生反复告诉你“这很正常”时,你被迫学会了绕着疼痛生活,重塑日常计划,甚至被迫降低对生活的预期。
然而,这并非简单的“月经问题”。它的触角远超经期范围,会侵蚀肠道、膀胱等身体器官,甚至导致性交疼痛和生育障碍。对于许多澳洲女性而言,这种煎熬往往要持续数年之久。
最新数据显示,澳洲约有九分之一的女性和女孩正深受子宫内膜异位症(Endometriosis)的影响。
令人揪心的是,获得确诊的过程堪称一场马拉松。根据澳洲子宫内膜异位症基金会(AEF)的统计,18至35岁的年轻群体平均需等待7年才能确诊,而原住民女性的等待时间更是长达10年。
诊断鸿沟:为何确诊之路如此漫长?
这一漫长延迟的核心,在于该病症极具迷惑性,且缺乏简便的检测手段。
澳洲子宫内膜异位症协会(Endometriosis Australia)副教授 Rebecca Deans 告诉 7NEWS.com.au,最大的障碍在于盆腔疼痛的指向极其模糊。
这种疼痛并非清晰的信号,它与多种疾病症状高度重叠,迫使医生必须进行冗长的排除法。
不同于其他疾病,目前尚无简单、低风险的早期确认手段。“目前诊断的‘金标准’依然是腹腔镜手术,”Deans 教授解释道。

Associate Professor Rebecca Deans。图片来源:NSW Health
这意味着,患者通常需要通过微创手术,将摄像头插入腹部寻找病灶才能得出确论。然而,医生在面对年仅15岁的少女时,往往会在“漏诊风险”与“过早进行侵入性手术”之间反复权衡。这种医学上的道德困境,直接拉长了患者的等待期。
被忽视的“生存盲区”:误诊与敷衍的代价
对于身处其中的女性而言,这种职业性的谨慎往往被感受为一种冷漠。她们的痛苦被质疑、被敷衍,甚至被归结为“心理作用”。
由于痛感的个体差异,临床医生很难界定“多大幅度的疼痛才算异常”。盆腔疼痛极易被误诊为胃肠道疾病、卵巢囊肿或阑尾炎。
Deans 教授指出,不少患者被带偏了方向,去做胃镜、肠镜,甚至在急诊科被误切了阑尾,而真正的病灶却在阴影中肆意生长。

对许多女性来说,最难的不仅是疼痛,而是要花多久才能被相信。图片来源:Bartlomiej Zyczynski - stock.ado
跨越6年的真相:当身体像在“生孩子”
平均而言,那些早在13岁就察觉不适的女孩,在确诊前通常要辗转咨询至少六位医生。
年轻女性 India 的经历极具代表性。她的症状并不符合“教科书”定义:经期反而是她最轻松的时候,剩下的日子却苦不堪言。
医生给出的解释千篇一律:“你太焦虑了”、“你需要减肥”或是“这是多囊卵巢综合征(PCOS)”。
India 回忆道,15岁时那种剧烈的扭曲痛让她随时可能呕吐或晕倒,但在长期的心理暗示下,她甚至认为“女人的痛苦是必须忍受的”。
最严重时,疼痛让她觉得身体正在准备分娩,由于无法直腰,她只能蜷缩在痛苦中。
繁重成本:职业、心理与钱包的多重打击
这种病症的阴影渗透到了生活的方方面面。作为助产士的 India 表示,这种病严重影响了她的职业生涯,甚至让她产生了上班焦虑,生怕突如其来的剧痛导致岗位缺勤。
根据统计,患有该病的年轻人每月平均缺勤或缺课3.5天。从十几岁到二十几岁,长达数年的诊断历程往往意味着受教育中断、职业停滞以及沉重的经济压力。
止痛药、专家门诊和昂贵的扫描费用不断累积,甚至有时能否及时救治竟取决于患者是否买得起私人保险。
迟到的认可:我泣不成声
在苦寻答案六年、尝试了无数无效药物后,India 最终说服医生进行了手术。尽管医生此前认为手术不太可能有发现,但真相却令人震惊:病灶早已蔓延开来。
“得到结果的那一刻,我泣不成声,连着哭了好几天,”India 感叹道,“那是前所未有的被认可感。”
Deans 教授认为,确诊在心理上的意义无比强大,但这并不代表战斗的终结。手术切除病灶后,India 依然在努力调理身体,试图分清什么是正常的生理反应。
系统性鸿沟依然存在
尽管近年来公众对子宫内膜异位症的认知有所提升,但 India 认为系统性问题依然根深蒂固。她直言不讳地指出,诊疗历程之所以如此漫长,是因为女性往往不被相信,她们更轻易地被贴上“焦虑”或“心理问题”的标签,而非被视为生理患病。
目前,澳洲研究人员正致力于开发核磁共振(MRI)技术和生物标志物检测,旨在实现非手术的早期诊断。
然而,在技术普及之前,这种被忽视的鸿沟依然存在。对于九分之一受苦的女性来说,最难熬的或许不是病痛,而是那份仅仅寻求“被相信”与“被倾听”的权利。



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