澳男患罕见致命脑疾，双目失明无法说话，家属心碎呼吁：“一定要打麻疹疫苗”

Dinko Hristov 依然会微笑。

尽管失去了一切——行走的能力、开口说话的权利以及宝贵的视力——他的家人仍紧紧抓住那些偶尔爆发的笑声。

幽默曾是 Dinko 性格中最鲜活的标签。如今，这种幽默只能通过他脸上转瞬即逝的细微表情来捕捉，而家人正竭尽全力去解读这些无声的信号。

32岁那年，Dinko 因亚急性硬化性全脑炎（SSPE）猝然倒下。这是一种无法治愈的退行性疾病，会导致毁灭性的大脑损伤，且致死率几乎达到100%。

可怕的是，SSPE 可能会在感染麻疹后的十年内才潜伏爆发。

根据 Encephalitis International 的数据，大约每5万名麻疹感染者中就有一人会患上这种疾病；而对于婴儿来说，这一风险更是飙升至六百分之一。

得益于疫苗的普及，澳洲大多数年份的麻疹病例已控制在100例以内。然而，Dinko 的家人却从未有过他患过麻疹的记录。

其母亲 Anna Nikolaeva 告诉《NT News》：“他接种了所有该接种的疫苗。这件事发生在他身上极其怪异，也极其罕见。”

最初的征兆出现在2016年，当时在布里斯班从事机场安保工作的 Dinko 在购物时突然感到迷失方向。

Dinko 的家人没有他患过麻疹的记录。图片：Pema T Pakhrin

接下来的日子成了全家人的噩梦。他的姐姐 Lora Nikolaeva 在海外接到了噩耗，而父母当时也分散在不同的州和国家。

Anna 回忆称，那段日子太可怕了，因为家人甚至不知道他去了哪里，沟通和寻找诊疗方案都异常艰难。

几周以来，医生们一直难以确诊。家人联系了从新加坡到纽约、从印度到古巴的全球权威专家。

Dinko 的父亲 Nikolay Nikolaev 表示，当地医生直言，这种病例已经至少有30、35年没听说过了。

随后，出乎意料的事情发生了：Dinko 的病情一度好转。虽然并未完全康复，但他恢复了约85%的机能。尽管周边视觉受损且平衡感变差，他还是学会了适应，甚至能骑着朋友为他改装的固定练习器和三轮车活动。

整整四年，全家都由于这转瞬即逝的希望而备受鼓舞。

2021年初，全家人进行了一次长途公路旅行。在 Daly Waters 的住所里，他们玩起了Jenga叠叠乐游戏。

Nikolay 辛酸地回忆道：“他去推一个已经探出来、很容易推掉的积木，但他看不见。我们还笑着问他‘你看不见吗？’，结果发现他是真的看不见了。”

几天后，Dinko 再次倒下。这一次，脑活检确诊了 SSPE。

奇迹没有再次发生。Anna 悲痛地表示，大量脑细胞已经死亡，他的情况正逐渐恶化。家人不知道他还有多少时间，也不知道他还能陪伴大家多久。

如今，Dinko 住在 Somerville 的寄宿护理机构。他丧失了语言能力，几近全盲，生活完全依赖他人照料。

Anna 坦言：“我们不知道他的感受，不知道他有多痛苦，也不知道他是否还有思绪。但当他微笑或笑出声时，我们视其为积极的信号。”

如今，Dinko 住在 Somerville 的寄宿护理机构。图片：Pema T Pakhrin

家人经常带他回参加家聚午餐，因为能感觉到他明白自己回到了家里，被家人簇拥着。

在他的姐姐眼中，Dinko 曾是个内向、害羞却极具幽默感的摇滚乐迷。他的卧室贴满了 Def Leppard 的海报，下个月，家人还打算带他去参加 BASSINTHEGRASS 音乐节。

随着部分发达国家因疫苗接种率下降而导致麻疹疫情重燃，Dinko 的家人希望通过自己的惨痛教训警示世人。

Lora 痛心地表示：“我们明明有能力消灭麻疹，却任由它存在，这令人伤心。疫情爆发会让脆弱人群陷入危险，即使接种了疫苗也不是100%保证安全。”

她坦言弟弟的病例极其罕见，Anna 也感慨没有人会料到这种不幸会降临。目前，这家人对 Dinko 通过国家残障保险计划（NDIS）和 Somerville 获得的看护支持表示感激，并愿意参与任何可能对他人有帮助的医学研究。

但他们最迫切的心愿只有四个字：接种疫苗。

Lora 警告称，这种危险可能发生在任何人的视线之外。Nikolay 则反复强调：“接种疫苗，接种疫苗，接种疫苗。”

在室外拍完照片后，全家人齐心协力将 Dinko 的轮椅推过路缘石。虽然轮椅一度滑了回来，但气氛依然温馨。

“你的出租车司机要把你带到哪去？”Anna 开玩笑说道。

在一片笑声中，Dinko 也露出了久违的笑容。

图片：Pema T Pakhrin