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澳17岁天才少女头部惊长五颗肿瘤!面临失明冒险赴日求医:“有风险我也要试”

21天前 来源: HeraldSun 原文链接 评论0条

一位“才华横溢”的墨尔本少女头部竟长着五颗肿瘤,视力严重受损。但希望并未破灭——一场风险极高的手术,将成为她的最后一搏。

澳17岁天才少女头部惊长五颗肿瘤!面临失明冒险赴日求医:“有风险我也要试” - 1

墨尔本青少年Sogol Moradi一直在与脑部肿瘤抗争,这些肿瘤是由一种名为NF2的极其罕见的疾病引起的,该疾病会影响大脑神经系统 图片:供图

家住Broadmeadows的Sogol Moradi在11岁时被告知,眼睛后方长出的一颗肿瘤正在影响她的视力。

随后,医生在她的脑部发现了一颗肿瘤,耳朵里又找到两颗,脸颊上还有一颗。

17岁的Sogol原本是Hume Central Secondary College的一名尖子生,却因要与头部的五颗肿瘤作斗争,被迫辍学。持续的“痛苦”也让她不得不中断了钢琴、吉他和小提琴的音乐学业。

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墨尔本青少年Sogol Moradi一直在与脑部肿瘤抗争,这些肿瘤是由一种名为NF2的极其罕见的疾病引起的,该疾病会影响大脑神经系统 图片:供图

她坦言,离开学校的决定“极其艰难”。

“我在学校参与了很多音乐活动,还是乐队成员之一,这也是我不想停止上学的原因之一,”她说。

她曾是悉尼青年管弦乐团(Melbourne youth orchestra)的成员,并持有在Bourke St Mall进行街头表演的执照。

母亲Fatemah Mousavi表示,过去五年对全家而言是一段“极其煎熬的日子”,眼看着“美丽”的女儿承受如此巨大的痛苦。

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Sogol Moradi渴望成为一名音乐制作人 图片:供图

她的病情被称为2型神经纤维瘤病(NF2),由调节良性肿瘤生长的基因发生罕见突变引起。

但Sogol并未放弃希望。她获得了一次手术机会,有望切除眼后高达98%的肿瘤并保住视力,只是风险不小。

这场手术必须远赴日本进行。尽管她清楚手术可能产生损害视力的副作用,但她说,自己必须“尝试那个能为她做最多的选择”。

“如果我不做手术,以后我也会失明。所以我要么做手术博一个机会,要么不做手术然后在以后失去视力,”她说。

她透露,在被告知澳洲的手术只能切除“60%到70%”的肿瘤,且可能给眼睛“带来很多问题”之后,她才开始寻求海外的治疗方案。

Sogol已预定7月30日在日本接受手术,但首先必须获得医疗签证的批准。目前,一项在线筹款活动已经启动,以帮助筹集手术费用。

展望未来,Sogol表示自己渴望成为一名音乐制作人,并对K-POP充满热情。

“音乐制作让我感到非常快乐,我觉得它是为我量身定制的,”她说。

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